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去年二、三月時,常常感覺腹部有非自主的搏動,且搏動的頻率很高;搏動的方式極像懷孕時胎動的狀態,只是搏動位置不是子宮,而是胃的部位與稍低些的小腸處。

上網查了相關資訊,懷疑罹患了腹主動脈瘤,審視了嚴重性,在去年四月掛了心臟外科。醫師人很好,隔著我肥胖肚子觸診無法準確判斷我是否有腹主動脈瘤(真是難為醫生了),於是醫生幫我安排了一連串的檢查。

抽血檢查各種生理指數、心電圖、心臟超音波、胸部X光、腹部超音波……

那陣子為了做排程檢查和回診看報告,頻繁進出醫院,我終於順道做了件大概十年前就想做的事。

我從網路上下載了『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』,填寫並簽了名,然後拜託兩位同事幫我當見證人簽名。我非常感謝這兩位同事,因為並不是每個人都有意願當任何形式的見證人,尤其是關於生死的議題。

雖然後續檢查結果確認我沒有腹主動脈瘤,但有其他慢性病。我依照原定想法,在醫院申請註記於健保IC卡裡(剛好是去年生日前夕)。這是個重大的決定,只是辦理的時程並非立時,工作人員說在6/19日後才能於健保卡中查詢到;他交給我意願書的影本說:「在此之前若有需要,可以提供給醫護人員看妳已經簽立了這份“同意書”」。

完成了這件好久以前就心心念念的事,心情是安心中帶著興奮。

不知道有沒有人可以體會我這種心情。

在很久前,我交代過我三姊,萬一不得已真發生了什麼事,請她代為簽署放棄急救同意書。當時我們很認真的討論,會請託她是因為我很確定綠手指不會簽;但期望畢竟只是期望,三姊跟我都很清楚,在那種萬一的時刻,配偶才是具有先決權的人。

幾年後,我開始交代大兒子,這應該是我死前最後的心願,並請他務必說服綠手指。兒子說他能理解我的想法,但完全沒把握能理智下決策,並同時與父親抗衡。

『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』的背面註記了幾個名詞解釋,我也轉載於此,因為我相信某些人會有跟我相同的堅持。

『維生醫療』:指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施。

『不施行心肺復甦術』:指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,不施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。

『不施行維生醫療』:指末期病人不施行用以維持生命徵象及延長其瀕死過程的醫療措施。

誠如我告訴兒子的,當真遇到那個時候,我已經不是原來的我了,那只是一具肉體,失去了我飛天亂轉的思想、活潑搞笑的話語,也無法再熱情擁抱他們,那是最冰冷的距離,是我所無法忍受的。為了不拖累丈夫和孩子的時間、金錢,不讓他們承受極大的抉擇煎熬,我必須率先在我還能有意識做決定時,縮短所有人的痛苦時刻。

綠手指是個傳統的人,對於我主動跟他討論萬一的身後事,總是充滿抗拒,因此我篤定他難以在那當下狠心(或該說慈悲)簽同意書。所以我來,誰都不必責怪與怨懟,我才是那個最有資格對我自己慈悲的角色。

前幾天在網路上看到一則文章,是某位醫生談放棄急救不進入加護病房的生命,其實可以挽救更多生命。文章提到一位孝順的兒子代替母親簽立放棄急救,以及器官捐贈同意書,他表示母親向來愛幫助人,會很樂意提供給更多需要搶救的生命繼續活下去的機會。

平常我就愛看網路上各式留言,當時看到一個網友的發言:『好感動,讓我想起我媽媽。如果能讓我做決定,我希望當時我媽可以器捐,可惜,事情沒那麼容易。親戚朋友的耳語,讓我覺得我要是做了這決定,我外公外婆一定不會原諒我。.......唉!不過,我本身支持器捐,我希望幫助其他人,留著臭皮囊也沒用,希望生命在其他人身上延續。』

雖然不關我的事,但我忍不住留了一段話:『我也支持器捐,但我覺得-您可以決定自己器捐,但真的不適合"希望"母親器捐。只有當事人有意願(或是已先簽立器捐同意書),晚輩去遵從,才不會有爭議。 

任何人真的都沒有權利代替其他人決定關於生死、放棄急救、器捐。即使即將過世的當事人已無法自我決定的情況下,我們更不應該;因為那是我們的想望,而不見得是當事人的想望。』

請由自己做決定……這是我想寫這篇文的原因。

我記得三姊心痛的為我媽簽家屬放棄急救同意書,我也記得我爸的驟然離世,連讓我們簽同意書的機會都沒有;我更記得我媽那段被搶救回來,卻再也沒有睜開眼的日子;當時,姐妹們的傷痛並不亞於她過世之後。

我甚至覺得所謂的遺愛人間,應該有另一種新的註解。

我不止一次思考過,以我現在殘弱病態的身體,是否還有什麼健全的器官可供捐助給別人呢?這也純屬想太多,醫生自會判斷有哪些器官是適合捐助使用的;縱使老花、散光、近視集於一“眼”,眼角膜依然能讓失明的人重見光明。

 

同樣地,在今年生日前夕跟綠手指討論手術的事情時,我不經意的告訴他我已先填好『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』並註記在健保IC卡裡。他的反應是驚訝錯愕(好在不是憤怒),問:「這麼重要的事,妳為什麼不先跟我商量就自己決定了?」

「因為我知道你不會同意。」我定睛望著他,握住他的手,「很抱歉,我已經簽好一年了,我不希望將來在不得不的情況中,讓你們承受太多煎熬、不忍心、捨不得,也避免加重你們的經濟負擔……難道你不覺得這才是正確的嗎?」

「這我當然知道,可是妳為什麼不先跟我討論再做決定呢?」原來愛太太的人還是會在同一件事上鬼打牆。

我笑了,「一、你不會同意,所以討論也無意義,只是阻止我進行想了很久的事。二、是我的身體與存續,我才是最有資格做決定的人。三、我認為這才是最不自私的做法,不管是對自己或是對家人。」

綠手指還想繼續 討論,我趕緊轉移話題。看來想要器官捐助的話,勢必還得再進行另一場更盛大複雜的思辯。

所謂的遺愛人間,或許無法像許多無私的、偉大的大體老師,但至少希望能保留一份最美好的回憶給我的家人,如果過程都是痛苦的,在那之前……我只願他們記住我的笑臉和無聊笑話。

所謂的遺愛人間,或許是離世者留給在世者,最善意的慈悲和最深切的祝福。

選擇非加工存活,其實比加工死亡還具有正當性;只要曾快樂的活過一遭,其他的,就交給生命來決定吧。

很慶幸我的身邊沒有無知多嘴的親友,關於生命、關於人的思維有多麼珍貴,豈是用孝不孝順愛不愛來二分法呢?

 

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